قطر تساعد طفلاً عراقياً يعاني مرضاً نادراً وأجور علاجه تتجاوز مليوني دولار

يعاني الطفل العراقي نادر (3 سنوات)، من الاصابة بمرض ضمور النخاع الشوكي، والذي يحتاج علاجه الى مبالغ طائلة.

قناة الكاس القطرية عرضت حالة الطفل العراقي المصاب بمرض ضمور النخاع الشوكي، ويحتاج إلى علاج عبارة عن حقنة سعرها حوالي مليونين و100 ألف دولار.

وأوضح والد الطفل أنم تم اكتشاف إصابة ابنه "نادر" بالمرض النادر عندما كان عمره سنة ونصف، وبعد التحاليل توصل الأطباء إلى أنه مصاب بضمور الحبل الشوكي (SMA) من الدرجة الثانية، وهي حالة من المرض يعيش فيها المصاب من 8 إلى 10 سنوات، وهي حالة تختلف عن المرض من الدرجة الأولى التي لا يعيش فيها الطفل حتى عُمر 3 سنوات.

والد الطفل "نادر"، ذكر إن الإبرة (الحقنة) موجودة فقط في مستشفى سدرة في قطر وفي سويسرا، وسعرها يصل إلى مليونين و100 ألف دولار تقريباً.

مدير خدمة العملاء في قطر الخيرية طلب الرقم الخاص بالحالة.

يذكر ان ضمور العضلات الشوكي، ويعرف أيضاً باسم الضمور العضلي الشوكي (Spinal muscular atrophy SMA)  هو مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقاً لخدمات الصحة الوطنية في ويلز.

يفقد الأشخاص المصابون بالضمور العضلي الشوكي نوعاً معيناً من الخلايا العصبية في النخاع الشوكي تسمى "الخلايا العصبية الحركية" التي تتحكم في حركة العضلات. بدون هذه الخلايا العصبية الحركية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية التي تجعل العضلات تتحرك. مع الوقت، تصبح بعض العضلات أصغر وأضعف بسبب قلة الاستخدام، وذلك وفقا لموقع "كليفلاند كلينيك" (Cleveland clinic)  الطبي.

يرث الشخص المصاب بضمور العضلات الشوكي نسختين من الجين المعيب (المتحور) للخلايا العصبية الحركية "إس إم إن 1" يأتي أحد الجينات المعيبة من الأم والآخر من الأب. يمكن أن يكون لدى الشخص البالغ نسخة واحدة من الجين المعيب الذي يسبب ضمور العضلات الشوكي ولا يعرف ذلك، ويسمى حاملاً.

الحامل هو شخص لديه جين "إس إم إن 1"(SMN1)  واحد صحي وجين آخر من النوع نفسه مفقود أو معيب. الحاملون لا يصابون بضمور العضلات الشوكي.

إذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به، واحتمالية 50% أن يحمل الطفل الجين فقط، من دون الإصابة بالمرض، واحتمالية 25% ألا يحمل الطفل الجين إطلاقا.

لا يوجد علاج شاف لمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن يوجد عقار زولجنسما الذي لا يشفي المرض ولكنه يساعد في وقف تقدمه، وفقاً لتقرير في صحيفة غارديان البريطانية.

ووفقاً لتقرير في مجلة فوربس فإن سعر الجرعة الواحدة من زولجنسما هو 2.1 مليون دولار.