Skip to main content
قطر تساعد طفلاً عراقياً يعاني مرضاً نادراً وأجور علاجه تتجاوز مليوني دولار Facebook Twitter YouTube Telegram

قطر تساعد طفلاً عراقياً يعاني مرضاً نادراً وأجور علاجه تتجاوز مليوني دولار

شبكة روداو الإخبارية - أربيل.

يعاني الطفل العراقي نادر (3 سنوات)، من الاصابة بمرض ضمور النخاع الشوكي، والذي يحتاج علاجه الى مبالغ طائلة.
قناة الكاس القطرية عرضت حالة الطفل العراقي المصاب بمرض ضمور النخاع الشوكي، ويحتاج إلى علاج عبارة عن حقنة سعرها حوالي مليونين و100 ألف دولار.
وأوضح والد الطفل أنم تم اكتشاف إصابة ابنه "نادر" بالمرض النادر عندما كان عمره سنة ونصف، وبعد التحاليل توصل الأطباء إلى أنه مصاب بضمور الحبل الشوكي (SMA) من الدرجة الثانية، وهي حالة من المرض يعيش فيها المصاب من 8 إلى 10 سنوات، وهي حالة تختلف عن المرض من الدرجة الأولى التي لا يعيش فيها الطفل حتى عُمر 3 سنوات.
والد الطفل "نادر"، ذكر إن الإبرة (الحقنة) موجودة فقط في مستشفى سدرة في قطر وفي سويسرا، وسعرها يصل إلى مليونين و100 ألف دولار تقريباً.
مدير خدمة العملاء في قطر الخيرية طلب الرقم الخاص بالحالة.
يذكر ان ضمور العضلات الشوكي، ويعرف أيضاً باسم الضمور العضلي الشوكي (Spinal muscular atrophy SMA)  هو مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقاً لخدمات الصحة الوطنية في ويلز.
يفقد الأشخاص المصابون بالضمور العضلي الشوكي نوعاً معيناً من الخلايا العصبية في النخاع الشوكي تسمى "الخلايا العصبية الحركية" التي تتحكم في حركة العضلات. بدون هذه الخلايا العصبية الحركية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية التي تجعل العضلات تتحرك. مع الوقت، تصبح بعض العضلات أصغر وأضعف بسبب قلة الاستخدام، وذلك وفقا لموقع "كليفلاند كلينيك" (Cleveland clinic)  الطبي.
يرث الشخص المصاب بضمور العضلات الشوكي نسختين من الجين المعيب (المتحور) للخلايا العصبية الحركية "إس إم إن 1" يأتي أحد الجينات المعيبة من الأم والآخر من الأب. يمكن أن يكون لدى الشخص البالغ نسخة واحدة من الجين المعيب الذي يسبب ضمور العضلات الشوكي ولا يعرف ذلك، ويسمى حاملاً.
الحامل هو شخص لديه جين "إس إم إن 1"(SMN1)  واحد صحي وجين آخر من النوع نفسه مفقود أو معيب. الحاملون لا يصابون بضمور العضلات الشوكي.
إذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به، واحتمالية 50% أن يحمل الطفل الجين فقط، من دون الإصابة بالمرض، واحتمالية 25% ألا يحمل الطفل الجين إطلاقا.
لا يوجد علاج شاف لمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن يوجد عقار زولجنسما الذي لا يشفي المرض ولكنه يساعد في وقف تقدمه، وفقاً لتقرير في صحيفة غارديان البريطانية.
ووفقاً لتقرير في مجلة فوربس فإن سعر الجرعة الواحدة من زولجنسما هو 2.1 مليون دولار.
Opinions
الأخبار اقرأ المزيد
السيدة باسكال وردا توجه التهنئة لجميع أعضاء منظمة حمورابي لحقوق الانسان ومتطوعيها بمناسبة ذكرى تأسيسها الثانية عشر وجهت السيدة باسكال وردا رئيسة منظمة حمورابي لحقوق الانسان التهنئة الى كل أعضاء مجلس ادارة المنظمة وأعضاء الهيئة العامة والى أصدقاء وأنصار حمورابي بمناسبة الذكرى الثانية عشر لتأسيس المنظمة وفي ما يأتي نص التهنئة : • السيد لويس مرقوس ايوب المنسق العام لخطة منظمة حمورابي لحقوق الانسان لعام 2016 يسلط الضوء على بعض منجزات المنظمة في هذا الشأن • السيد ايوب : المنجزات التي تحققت في الشأنين الحقوقي والاغاثي تشرف عليهما السيدة باسكال وردا بشكل متواصل وزير الداخلية يعلن تشكيل لجنة بأمر ديواني لإعادة الأمن الى محافظة ديالى وزير الداخلية يعلن تشكيل لجنة بأمر ديواني لإعادة الأمن الى محافظة ديالى عقد وزير الداخلية، عبد الأمير الشمري، والأمين العام لمنظمة بدر هـادي العامري، ورئيس ديوان الوقف السني، مشعان الخزرجي، اجتماعاً أمنياً عشائرياً في محافظة ديالى التي وصلوها، اليوم السبت، بحضور قائد شرطة ديالى نقل 150 عائلة من مخيم الهول السوري الى الموصل نقل 150 عائلة من مخيم الهول السوري الى الموصل كشف مصدر مسؤول في جهاز الأمن الوطني عن دخول دفعة جديدة من العائلات العراقية من مخيم الهول السوري إلى أراضي البلاد، استعداداً لنقلهم إلى مخيم الجدعة في مدينة الموصل، بمحافظة نينوى، شمالي العراق.
Side Adv2 Side Adv1