Skip to main content
قطر تساعد طفلاً عراقياً يعاني مرضاً نادراً وأجور علاجه تتجاوز مليوني دولار Facebook Twitter YouTube Telegram

قطر تساعد طفلاً عراقياً يعاني مرضاً نادراً وأجور علاجه تتجاوز مليوني دولار

شبكة روداو الإخبارية - أربيل.

يعاني الطفل العراقي نادر (3 سنوات)، من الاصابة بمرض ضمور النخاع الشوكي، والذي يحتاج علاجه الى مبالغ طائلة.
قناة الكاس القطرية عرضت حالة الطفل العراقي المصاب بمرض ضمور النخاع الشوكي، ويحتاج إلى علاج عبارة عن حقنة سعرها حوالي مليونين و100 ألف دولار.
وأوضح والد الطفل أنم تم اكتشاف إصابة ابنه "نادر" بالمرض النادر عندما كان عمره سنة ونصف، وبعد التحاليل توصل الأطباء إلى أنه مصاب بضمور الحبل الشوكي (SMA) من الدرجة الثانية، وهي حالة من المرض يعيش فيها المصاب من 8 إلى 10 سنوات، وهي حالة تختلف عن المرض من الدرجة الأولى التي لا يعيش فيها الطفل حتى عُمر 3 سنوات.
والد الطفل "نادر"، ذكر إن الإبرة (الحقنة) موجودة فقط في مستشفى سدرة في قطر وفي سويسرا، وسعرها يصل إلى مليونين و100 ألف دولار تقريباً.
مدير خدمة العملاء في قطر الخيرية طلب الرقم الخاص بالحالة.
يذكر ان ضمور العضلات الشوكي، ويعرف أيضاً باسم الضمور العضلي الشوكي (Spinal muscular atrophy SMA)  هو مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقاً لخدمات الصحة الوطنية في ويلز.
يفقد الأشخاص المصابون بالضمور العضلي الشوكي نوعاً معيناً من الخلايا العصبية في النخاع الشوكي تسمى "الخلايا العصبية الحركية" التي تتحكم في حركة العضلات. بدون هذه الخلايا العصبية الحركية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية التي تجعل العضلات تتحرك. مع الوقت، تصبح بعض العضلات أصغر وأضعف بسبب قلة الاستخدام، وذلك وفقا لموقع "كليفلاند كلينيك" (Cleveland clinic)  الطبي.
يرث الشخص المصاب بضمور العضلات الشوكي نسختين من الجين المعيب (المتحور) للخلايا العصبية الحركية "إس إم إن 1" يأتي أحد الجينات المعيبة من الأم والآخر من الأب. يمكن أن يكون لدى الشخص البالغ نسخة واحدة من الجين المعيب الذي يسبب ضمور العضلات الشوكي ولا يعرف ذلك، ويسمى حاملاً.
الحامل هو شخص لديه جين "إس إم إن 1"(SMN1)  واحد صحي وجين آخر من النوع نفسه مفقود أو معيب. الحاملون لا يصابون بضمور العضلات الشوكي.
إذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به، واحتمالية 50% أن يحمل الطفل الجين فقط، من دون الإصابة بالمرض، واحتمالية 25% ألا يحمل الطفل الجين إطلاقا.
لا يوجد علاج شاف لمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن يوجد عقار زولجنسما الذي لا يشفي المرض ولكنه يساعد في وقف تقدمه، وفقاً لتقرير في صحيفة غارديان البريطانية.
ووفقاً لتقرير في مجلة فوربس فإن سعر الجرعة الواحدة من زولجنسما هو 2.1 مليون دولار.
Opinions
الأخبار اقرأ المزيد
وزيرة الهجرة والمهجرين ايفان جابرو لاعبو المنتخب رفضوا زيارة مخيمات النازحين وزيرة الهجرة والمهجرين ايفان جابرو لاعبو المنتخب رفضوا زيارة مخيمات النازحين تواصلا مع الانتقادات العديدة التي اثارتها زيارات منتخبنا الوطني للسياسيين احتفالا بفوزهم ببطولة الخليج العربي التي اقيمت مؤخرا في البصرة صرحت وزيرة الهجرة والمهجرين ايفان جابرو بان منتخبنا رفض زيارة معسكرات النازحين • السيد وليم وردا يحضر احتفالية برنامج دعم الحماية الاجتماعية في العراق ضمن خريطة الطريق الاستراتيجية الموقعة بين وزارة العمل والشؤون الاجتماعية والبنك الدولي • منظمة حمورابي لحقوق الانسان تنسق مع وزارة العمل والشؤون الاجتماعية لدعم ومساندة الناجين والناجيات من ارهاب داعش الوائلي , يرحب بالتقارب العراقي – التركي ويدعوا الى اعادة صياغة العلاقات على اساس الاحترام والمصالح المتبادلة شبكة اخبار نركال/ رحب رئيس كتلة الوفاء الوطني المهندس شروان الوائلي بالتقارب العراقي- التركي   الأمم المتحدة تدعو هيئة الاتصالات لإعادة النظر بقرار تعليق المحطات الفضائية الأمم المتحدة تدعو هيئة الاتصالات لإعادة النظر بقرار تعليق المحطات الفضائية شبكة اخبار نركال/NNN/ السومرية نيوز/ بغداد دعت الأمم المتحدة، الثلاثاء، هيئة الإعلام والاتصالات إلى إعادة النظر في قرارها بتعليق تراخيص عدد من القنوات التلفزيونية
Side Adv2 Side Adv1